Santo Domingo.- Para las personas con albinismo tener baja visión o ceguera legal, entre un 10% y 30% representa uno de sus menores retos, puesto a que la enfermedad de cáncer en la piel es el mayor de sus problemas.
A pesar de que el reto visual persiste en la mayoria, aún con corrección de lentes, para el que tiene albinismo es la cantidad de melanomas y cancinomas, lo que les causa el peor de sus males, debido a que los coloca bajo el foco de padecer en alguna etapa de su vida "cáncer de piel", teniendo un desenlace fatal en muchos de los casos.
Según la organización Albinismo Solidario Asociado (ALSOA), "El albinismo es una condición genética y hereditaria donde la falta de melanina está en la piel, cabello y ojos".
ALSOA plantea que científicamente se estima que en República Dominicana unos 1000 a 1200 ciudadanos son albinos, debido a que con cada 15.000 nacimientos uno podría presentar esta condición.
En la actualidad ALSOA tiene localizadas 200 personas con albinismo en 22 provincias de la República Dominicana, siendo el 20% niños.
La entidad resalta que los casos de cáncer en la piel en personas con albinismo que ocurren en el país, es más por la potencia del sol en todas las épocas del año, sumándose a esto el nivel socio-economico-cultural y laboral de la comunidad con dicha condición.
Así como también, la falta de chequeos anuales dermatológicos y oftalmológicos que deben realizarse, cosa que muchos no hacen puesto a que duran años sin esas revisiones, aún cuando presentan graves lesiones en su piel.
Otro punto importante, que incide en la presencia de cáncer de piel en los albinos, es la falta de conocimiento, de prevención, del uso de protectores solar, de lentes de sol, de gorros, de prendas mangas largas, etc., lo que al final, además, hace que aumenten las lesiones en la piel.
ALSOA, agrega que el albinismo en la República Dominicana es algo desconocido, por lo que se necesitan muchas actividades "inclusivas" ante la sociedad e instituciones públicas y privadas.
Esto con el fin de buscar la integración en la sociedad y de esta forma poder dotar de programas, principalmente de salud, educación en las escuelas y universidades.
También en áreas de empleos y otras actividades donde todo este conjunto daría una mejor calidad de vida e integración.
El objetivo social de ALSOA, es mejorar la calidad de vida de toda la comunidad albina de la República Dominicana, con ayuda de otras entidades, corto, medio y largo plazo.
Acerca de Albinismo Solidario Asociado (ALSOA)
ALSOA, o Albinismo Solidario Asociado, es una organización que representa a personas con albinismo en República Dominicana, especialmente en la provincia de Santo Domingo.
Esta asociación se enfoca en la protección de los derechos de las personas con albinismo, la promoción de la inclusión social y laboral, y la sensibilización sobre esta condición genética.
ALSOA nace para mejorar la calidad de vida de las personas
con albinismo entre los objetivos mas importantes es
mantener contacto con instituciones públicas y privadas y
llamadas para crear programas de salud, educación, psicología, en apoyo a las familias.
