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Santo Domingo.- Como una forma de generar espacios de diálogo, formación y colaboración responsable, transparente y ética, la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (Fedefarma) organizó el conversatorio “Navegación, Ética y Alianzas: El rol protagónico de los grupos de pacientes en el ecosistema de salud”.

El encuentro reunió a asociaciones de pacientes, autoridades regulatorias, profesionales de la salud, representantes de la industria farmacéutica y miembros de la sociedad civil de la región, con el objetivo de reflexionar sobre el rol cada vez más activo de las y los pacientes en los sistemas de salud.

Durante el conversatorio, Juan Ignacio Zamora, Coordinador del Comité de Ética y Compliance de Fedefarma, explicó que la Federación, basándose en su Código de Buenas Prácticas, ofrece un marco común que:

Prohíbe la promoción encubierta de medicamentos y tratamientos a través de asociaciones de pacientes.
Exige acuerdos escritos, documentados y trazables.
Promueve la transparencia en las relaciones con organizaciones de pacientes.
Fortalece la gobernanza y la profesionalización de todas las partes involucradas.

De acuerdo con lo analizado en el conversatorio, desde 1992 —a partir de las luchas por el acceso a tratamientos contra el VIH— el rol del paciente se ha fortalecido significativamente. Hoy, la participación ciudadana es vista como corresponsable en el diseño de políticas públicas, en comités y juntas hospitalarias, y en la evaluación de tecnologías sanitarias, entre otras áreas.

No obstante, las asociaciones de pacientes y los ecosistemas de salud aún enfrentan importantes desafíos.

“En Fedefarma creemos que ninguna decisión en salud debería tomarse sin escuchar a quienes viven la enfermedad en su vida diaria. Para ello, consideramos que los sistemas de salud de Centroamérica y el Caribe enfrentan retos como el aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles, marcos regulatorios heterogéneos y brechas en documentación y estandarización de procesos”, señaló Carmen Da Silva, Directora de Fedefarma para el clúster de Panamá y República Dominicana.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), compartidos durante la actividad, 1 de cada 2 personas vive con una enfermedad crónica como diabetes, obesidad, cáncer o enfermedades cardiovasculares. Estas patologías ocasionan el 63 % de las muertes a nivel mundial y requieren una inversión estimada de 30 trillones de dólares entre 2011 y 2030.

En este contexto, Ana Bolaños, Roche HSP Chapter Lead y expositora principal del conversatorio, explicó que en los próximos 30 años entre el 70 % y 80 % de los pacientes requerirán soporte de autogestión para garantizar tratamientos e intervenciones tempranas.

Esto implica desarrollar habilidades básicas como:

Comprender el diagnóstico.
Comunicación efectiva.
Lectura de referencias.
Conocimientos matemáticos básicos para manejar porcentajes y riesgos.
Capacidad para navegar entre trámites y entidades del sistema de salud.

Como ejemplo, Bolaños indicó que en Costa Rica una paciente con cáncer de mama puede recorrer hasta 2,44 kilómetros entre ventanillas administrativas dentro de hospitales. Sin embargo, una adecuada alfabetización sanitaria, con apoyo de la sociedad civil, puede generar ahorros de hasta 136 días (4 meses y medio) en el acceso a una atención oportuna e integral, incluyendo apoyos socioeconómicos como transporte.

Además, destacó que:

Un paciente informado que participa en un ensayo clínico puede recibir tratamiento hasta 3 meses antes, algo crucial en enfermedades raras y oncológicas.
Los medicamentos desarrollados con participación de pacientes tienen un 20 % más de probabilidad de ser lanzados al mercado.
Por ello, agencias regulatorias internacionales como la EMA y la FDA han reforzado su supervisión y acercamiento con organizaciones de pacientes.

“Los programas de alfabetización sanitaria, junto con un buen autocuidado y seguimiento de pacientes crónicos, pueden generar un ahorro estimado de 2.000 dólares por paciente al año. La inclusión de la voz del paciente es un factor esencial para el éxito de cualquier sistema de salud”, afirmó Bolaños.

Uno de los principales consensos del conversatorio fue que la independencia y transparencia de las organizaciones de pacientes es irrenunciable.

Ana Gloria Romero, vicepresidenta de la asociación de pacientes ANASOVI, enfatizó que “colaborar sí, dirigir no”. Señaló que el apoyo ético comienza escuchando a los pacientes y que las alianzas son verdaderamente valiosas cuando:

Respetan la autonomía de las organizaciones.
Responden a necesidades reales de los pacientes.
Existe transparencia total y documentada sobre los apoyos recibidos.
Se cuenta con múltiples fuentes de financiamiento que eviten relaciones de dependencia.

Por su parte, Luis Diego Sáenz, Compliance Business Partner de AstraZeneca, subrayó la importancia de gestionar adecuadamente los conflictos de interés en la industria farmacéutica. Indicó que estos deben identificarse a tiempo, declararse de forma transparente y mitigarse con acciones concretas.

En cuanto a colaboraciones y patrocinios, destacó la necesidad de contar con procesos estandarizados para revisar y aprobar contribuciones, evitando riesgos promocionales o de tráfico de influencias. Las contribuciones deben ser genuinas, no promocionales, sin exclusividad, y garantizar que el personal que interactúa con pacientes no esté vinculado a la venta de medicamentos.

Acerca de Fedefarma

Fedefarma es la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos, con 45 años de trayectoria. Entre sus objetivos se encuentran promover el acceso a tratamientos de calidad, fomentar la investigación científica, mejorar la eficiencia de los servicios de salud y asegurar la sostenibilidad del sector. La Federación trabaja junto a gobiernos y autoridades sanitarias bajo altos estándares éticos para generar bienestar para las y los pacientes y la sociedad en general.

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